Foire aux questions Patients

Amputation

Comment la prothèse que l’on me mettra va-t-elle être fixée sur ma jambe ?


Il existe plusieurs systèmes, mais d’une manière générale il y aura toujours une interface appelée manchon, qui ressemble à une chaussette (en silicone, gel copolymère, polyuréthane) que l’on va dérouler sur notre moignon avant d’enfiler notre prothèse. Cette dernière tiendra soit par un système de clip, c’est-à-dire que le manchon aura une tige en fer au bout qui viendra se clipser dans l’emboîture de la prothèse, soit par un système de dépressurisation, l’air sera chassé quand on va introduire le moignon qui tiendra comme dans un système « sous vide ».




Comment vont-ils s’y prendre pour faire ma prothèse ? Est-ce douloureux ?


Non cela n’est absolument pas douloureux. Dès que le moignon sera prêt pour l’appareillage, les prothésistes réaliseront un moulage, une empreinte en plâtre du moignon. Ce négatif en plâtre est alors moulé pour obtenir une copie du membre restant ; soit les mesures peuvent également être prises à l’aide d’un scanner 3D afin d’obtenir une image numérique qui permet d’éviter d’utiliser du plâtre. Le modèle obtenu permet de fabriquer une emboiture provisoire en plastique qui sera fixée sur le tube de la prothèse, lui-même fixé sur le pied prothétique. Les essais de prothèse vont pouvoir commencer.




Comment entretenir mon manchon ?


Il faut mettre le manchon à l’envers chaque soir pour le laver avec un savon neutre, type savon de Marseille, le rincer ensuite à l’eau tiède pour enlever les résidus et le sécher avec une serviette propre. Il faut ensuite remettre à l’endroit et le laisser finir de sécher pendant la nuit sur un socle adapté afin d’éviter toute déformation et usure prématurée.




Je suis amputé tibial, comment vais-je pouvoir descendre les escaliers sachant que ma cheville prothétique est rigide ?


En effet, n’ayant plus l’articulation de la cheville, il va falloir « tricher » un peu pour descendre les escaliers. Il faudra mettre le pied prothétique au bord de la marche (les « orteils » dans le vide), afin que le pied puisse basculer vers l’avant au moment où l’on va descendre. Ceci permet une descente plus fluide des escaliers.




Est-ce qu’une seule prothèse de jambe me permettra de reprendre toutes les activités ?


Malheureusement, même si aujourd’hui les prothèses sont de plus en plus performantes, on ne peut pas affirmer qu’une seule prothèse permettra de tout faire. Cependant les pieds dits de classe 3 permettent de marcher, courir, monter des escaliers, et réaliser tout de même de nombreuses activités. Pour une activité plus spécifique comme la plongée sous-marine par exemple, il faudra une prothèse adaptée, avec des matériaux inoxydables pour ne pas qu’elle rouille, et une cheville qui puisse changer de position afin de pouvoir enfiler une palme. Il existe donc des prothèses pour chaque activité un peu particulière : équitation, ski, Kite surf, vélo, planche à voile, surf, course. Ces prothèses restent souvent à la charge du patient.




À combien de prothèses ai-je droit ?


Chaque patient doit pouvoir bénéficier en permanence de deux prothèses : une principale, une de secours en cas de problème. Les remboursements varient encore à ce jour d’une caisse primaire d’assurance-maladie à l’autre, selon la région. Mais d’une manière générale, chaque patient peut avoir deux prothèses en cinq ans et un manchon par an environ. Il s’agit là de chiffres approximatifs afin de se faire une idée, mais les remboursements varient selon le lieu mais aussi la pathologie du patient.




J’ai toujours pratiqué du sport de manière intensive, mais la prothèse spécifique pour cette activité m’a été refusée par la caisse primaire d'assurance maladie, que puis-je faire ?


En effet, les prothèses spécifiques pour les activités sportives ne sont malheureusement pas encore jugées indispensables, donc pas encore remboursées par la sécurité sociale. Il y a plusieurs possibilités. Si la pathologie ou l’accident est pris en charge par une assurance, il convient de monter un dossier avec devis du matériel souhaité, et un courrier de demande précisant la nécessité pour le patient de pouvoir reprendre cette activité, et son impact psychologique. S’il n’y a pas de tiers identifiable, cette demande peut être faite auprès du fonds de garantie. Une demande peut aussi être faite auprès de la MDPH, il s’agit d’une demande de prestation de compensation du handicap (PCH). Il s’agit d’une aide personnalisée destinée à financer des aides humaines, matérielles, animalières.




Combien de temps durera mon séjour en centre de rééducation et comment va-t-il s’organiser ?


La rééducation devra commencer le plus tôt possible en service de chirurgie et s’intensifiera ensuite en centre de rééducation avec pour objectif l’appareillage puis la marche. Il faut d’abord passer la phase de cicatrisation cutanée, puis une phase pré-prothétique de 30 à 45 jours, une phase avec prothèse provisoire de 45 à 75 jours, puis une phase de prothèse définitive de 75 à 90 jours. La durée du séjour en centre de rééducation dépendra de plusieurs facteurs : la cicatrisation, le type de traumatisme, les pathologies associées et l’état général. Les séjours moyens des amputés vont de deux à cinq mois à peu près.




Le temps de cicatrisation de mon moignon est très long, que puis-je faire pendant ce temps pour avancer ?


Ce temps avant la mise de la prothèse est essentiel pour la suite et permet de reconditionner les muscles à l’effort, préparer le moignon à l’appareillage, acquérir une autonomie sans prothèse, gérer les transferts, maîtriser le fauteuil roulant, apprendre à se verticaliser sur un pied avec des aides techniques (déambulateur, cannes, barres parallèles…), bander le moignon pour réduire l’œdème postopératoire. Cela permet également de d’approfondir le travail général musculaire et articulaire du membre amputé, du membre opposé et de l’ensemble du corps.




Qu’est-ce que le membre fantôme ?


C’est lorsque le patient a des sensations dans le membre qui n’est plus là. Il ressent des douleurs, des brûlures, des fourmillements, des picotements ou toute autres distorsions de la sensibilité, au niveau du membre qui a été amputé. Il existe des traitements médicamenteux pour réduire ces douleurs parfois très violentes et qui vont nécessiter du temps, afin que le cerveau intègre le fait que le membre n’est plus là. Plusieurs types de thérapies pourront être proposés afin de travailler sur ces douleurs. (acupuncture, TENS, Vibralgic, thérapie du miroir, infiltrations, ou reprise chirurgicale si nécessaire…).




Comment vais-je pouvoir conduire avec ma prothèse ?


Toute personne qui rencontre un problème de santé doit se soumettre à un contrôle médical par un médecin de ville agréé par le préfet (la liste des médecins agréés est disponible dans les préfectures et les mairies). Cela ne peut pas être le médecin traitant. Si vous avez déjà votre permis de conduire il s’agira alors d’une régularisation du permis et le médecin mentionnera éventuellement les adaptations nécessaires du véhicule (embrayage adapté, inversion des pédales…). L’avis médical peut également être positif sans aucune adaptation du véhicule en fonction des situations spécifiques de chacun. Il faudra alors suite à cet avis s’adresser à la préfecture avec votre permis de conduire et les conclusions du médecin afin d’être en règle.




Le système d’accrochage distal de ma prothèse est coincé, je ne peux plus la retirer comment faire ?


En dernier recours, il est possible d’introduire de l’eau à l’intérieur du manchon afin qu’il n’adhère plus à la peau, et ainsi pouvoir retirer l’ensemble « prothèse + manchon » afin de résoudre le blocage une fois la prothèse retirée de la jambe et de pouvoir l’emmener chez le prothésiste. Il est nécessaire de vider régulièrement l’intérieur du trou de l’accrochage distal et de souffler dedans avec un compresseur si besoin pour faire partir les bouloches de vêtements qui se créent avec le frottement et gênent l’accrochage.




J’ai beaucoup de mal à mettre et retirer les chaussures de mon pied prothétique, que faire ?


Plusieurs solutions sont envisageables. Il faut toujours avoir sur soi un chausse-pied, car cela peut arriver de perdre une chaussure dans la rue et ne pas réussir à la remettre sans chausse-pied. Pour enfiler plus facilement une chaussure étroite, il est possible de mettre un mi-bas qui permettra de faire glisser plus facilement la chaussure sur le pied prothétique. Pour réussir enfiler une chaussure de ski par exemple, il est possible d’enfiler d’abord le pied prothétique dans un petit sac plastique, ce qui lui permettra de glisser davantage.




J’ai souvent des boutons/ des poils incarnés sur mon moignon, dans mon manchon, que faire ?


Au-delà d’un nettoyage quotidien avec un savon neutre, la gestion des poils sur le moignon est parfois problématique et peut être à l’origine de poils incarnés, kystes sébacés pouvant entrainer des douleurs et même un empêchement de porter la prothèse. Il faut éviter le rasage et les crèmes dépilatoires qui renforcent le bulbe et rendent la repousse du poil parfois difficile dans le manchon. Pour limiter les problèmes il est recommandé de tondre la partie de la jambe qui est dans la prothèse plutôt que d’enlever le poil ou le couper, ceci afin d’éviter les problèmes de repousse de poils. La solution idéale mais couteuse peut être l’épilation définitive au laser. Il faut se renseigner car certaines assurances peuvent prendre en charge cette dépense pour éviter que le patient ne soit en difficulté pour porter sa prothèse. En cas de kystes sébacés, on peut mettre de la crème Mupiderm et Fucidine en pansement fermé transparent type Tegaderm chaque nuit, cela marche bien (demander conseil à son médecin).




Mon moignon transpire énormément et je glisse dans ma prothèse, que faire ?


Les premiers mois après l’amputation la transpiration va être excessive puis normalement, les années passant, cela va se réguler, mais la transpiration restera tout de même un tracas courant des « amputés ». Il faut penser à avoir toujours sur soi, une petite serviette de toilette, une lotion nettoyante ou rafraichissante type Lotion de Foucaud pour rafraichir et sécher la jambe avant de remettre la prothèse. Certains produits existent pour réduire la transpiration mais il faut en parler avec son médecin avant de mettre quoi que ce soit sur un moignon.




Chez moi je ne sais pas comment me déplacer quand j’enlève ma prothèse car je n’ai pas de fauteuil roulant puisque ce dernier ne passe pas.


Concernant les aménagements du domicile il est possible de demander une aide auprès de la MDPH et éventuellement auprès de l’assurance en cause dans l’accident ou la maladie à l’origine du handicap. En attendant que le fauteuil puisse passer, il est vrai que quand on enlève notre prothèse on a tendance à sauter sur la jambe valide à cloche pied, ceci parait anodin au départ mais au bout de quelques années, la jambe valide hyper-sollicitée risque de commencer à présenter des signes de fatigue. Il faut donc dès le départ penser à s’économiser. Personnellement j’utilise des tabourets roulants bien stables en forme de selle de cheval ergonomique afin d’être bien assise et de ne pas risquer de glisser et j’arrive à me déplacer d’un meuble à l’autre avec mon tabouret roulant. Attention, il faut que le sol soit bien lisse pour que rien n’accroche une roue. Cela peut être une solution de dépannage mais cela ne doit pas durer. Il est essentiel de réussir à aménager le domicile pour économiser au maximum sa santé.




Comment prendre la douche quand on est amputé ?


Il est important de garder sa prothèse jusqu’au dernier moment et de bien s’installer avant d’enlever sa prothèse pour éviter de sauter sur un pied et risquer de glisser, de se faire mal. Une fois installé, prothèse levée, on prend la douche, ou le bain en veillant bien à inspecter chaque jour le moignon. En fin de douche on pense à bien sécher le moignon pour éviter les macérations, puis on remet le manchon et si idéalement la prothèse pour réaliser le transfert en toute sécurité dans la mesure du possible. Chacun, selon ses préférences et ses difficultés pourra préférer la douche à la baignoire et inversement. Cependant, plusieurs choses sont essentielles : un tapis anti-dérapant au sol du bac à douche/ baignoire, un tapis séchant et qui adhère un peu au sol pour éviter les glissades à la sortie de la douche, une poignée de maintien fixée un endroit propice pour se tenir et un siège de douche (différents types existent : à poser sur une baignoire, à poser dans le bac à douche, à fixer au mur de la douche…). Dans le cas de douche italienne, il est important d’éviter de mettre un bac afin que le fauteuil puisse rentrer dans la douche. Dans ce type de douche, il est possible aussi de bâtir un siège en dur, comme un gros rebord sur lequel on peut s’asseoir. Il existe aussi des sièges qui se rabattent pour ne pas gêner les autres membres de la famille qui n’auraient pas besoin de siège.





Généralités

Existe-t-il des aides pour aménager mon véhicule ?


Oui, lorsque l’on est enregistré à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) il est possible de faire une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Cette prestation concerne plusieurs types d’aides et notamment l’aide à l’aménagement du véhicule. Il faut pour cela être titulaire du permis de conduire indiquant la mention restrictive d’un poste de conduite adaptée. Il faudra certainement fournir le certificat médical ainsi qu’un devis de l’aménagement nécessaire. Après l’accord de prise en charge d’une partie des frais par la MDPH l’aménagement du véhicule doit être fait dans les 12 mois suivants. Pour une personne qui est dans l’emploi ou qui souhaitent y accéder il est possible de faire une demande auprès de l’AGEFIPH ou des FIPHFP. Ces dernières aides s’adressent aux salariés, travailleurs indépendants, demandeurs d’emploi, détenteurs d’une promesse d’embauche, fonctionnaires de l’État, étudiants de l’enseignement supérieur. Cette aide à la mobilité ne concerne que le véhicule personnel (celui de la personne en situation de handicap ou celui qui sert à la transporter) et non le véhicule professionnel.




À quoi sert la carte Mobilité Inclusion?


La carte mobilité inclusion (CMI) a pour but de faciliter vos déplacements si vous êtes en perte d'autonomie. Il existe 3 CMI. La CMI stationnement permet de se garer gratuitement. La CMI priorité permet d'éviter les files d'attente ou d'avoir une place assise. La CMI invalidité vous concerne si vous avez une perte d'autonomie importante, elle offre les mêmes avantages que la CMI priorité avec en plus des réductions dans les transports et des avantages fiscaux notamment. Il existe la CMI Stationnement, CMI Priorité, CMI Invalidité Pour en savoir plus: https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34049




Dans quel cas peut-on bénéficier de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH) ?


Cette allocation est attribuée à partir d’un certain taux d’incapacité, sous réserve de remplir des conditions de résidence, d’âge et de ressources. Il s’agit d’un revenu minimum permettant aux personnes handicapées de faire face aux dépenses de la vie courante. Il faut avoir un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %, résider en France de manière permanente, avoir la nationalité française, être âgé de plus de 20 ans, ne pas bénéficier d’un avantage vieillesse ou invalidité, et ne pas disposer de ressources supérieures un certain plafond.

Pour en savoir plus : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242




Comment demander l’AAH ?


Il faut monter un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département et l’allocation sera ensuite versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF).




La MDPH propose une Prestation de Compensation du Handicap (PCH), de quoi s’agit-il ?


La PCH est une aide personnalisée permettant de financer des besoins liés à la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap. Elle dépend principalement des conditions d’autonomie, de ressources et d’âge de la personne concernée. Elle permet de pouvoir recourir à des aides humaines (tierce personne pour les actes essentiels : l’entretien personnel, les déplacements, la participation à la vie sociale ; la surveillance régulière…), des aides techniques (tout instrument, équipement, système technique adapté et sciemment conçu pour compenser la limitation d’activité de la personne handicapée), des aides liées au logement et au véhicule (frais d’aménagement du logement, coûts entraînés par le déménagement, aménagement du véhicule, surcoût lié au transport…).